視神経脊髄炎スペクトラム障害 NMOSD という難病の存在を知っているか。
目が見えにくくなる、吐き気がある、視野が欠ける、感覚がなくなる、手足がしびれるといった症状を発症し、自分の細胞を間違って攻撃してしまう自己免疫疾患という難病のひとつ。
発症年齢のピークは30代後半から40代前半、患者の9割が女性で、日本には4300人が患っている希少疾患。
早期発見・早期治療や、患者のサポートにつなげたい
中外製薬は、この指定難病 NMOSD を啓発すべくショートフィルム『あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話』を制作。7月中旬に同社公式YouTubeチャンネルで公開する。
「より多くの人にこの疾患を知ってもらうことが、早期発見・早期治療や、患者のサポートにつながる活動であると考えている」(中外製薬 プライマリー製品政策部 通崇夫氏)
NMOSD の深い部分を知ってもらいたい
原案は岸田奈美、監督は柳明奈。堀田真由・須藤理彩・松岡広大が出演し、指定難病 NMOSD(視神経脊髄炎スペクトラム障害)を患う母(須藤理彩)と、二人で暮らす大学生(堀田真由)らの間で起こるエピソードを描く。
「病気自体はセンシティブなことですが、もっと身近に感じていただくためにいろいろな小ネタを仕込みました。すると監督が、全て小ネタを映像化してくださってうれしかった」(岸田奈美)
「岸田さんの愛のある優しい言葉をひとつもこぼれないように拾い集めることに注力して表現するように努めました」(柳明奈監督)
「周囲の人に症状を気付いてもらいにくい NMOSD の深い部分を知ってもらいたい。主人公一家を通して、家族の在り方を考えるきっかけになればうれしい」(堀田真由)
この短編映画のストーリー
父を亡くし、母・郁子(須藤理彩)と二人で暮らす大学生の美月(堀田真由)。
1年前、郁子はNMOSD(視神経脊髄炎スペクトラム障害)という難病を発症。この難病をきっかけに母娘のあたりまえだった日常が変わってしまった。
郁子は目が見えづらく手足に痺れがあるが、娘には心配をかけまいと気丈に振る舞い、美月はそんな母への接し方に悩み、心配しながら日々を過ごしている。
ある日、美月は彼氏の陽一(松岡広大)といっしょに母を外に連れ出す計画を立てていた。ドアのチャイムが鳴り、陽一を迎えにいくと、そこに立っていたのは陽一ではなく配達員だった。
そこで受け取った贈り物が、母と美月の関係を大きく変えていく。
希少疾患を取り巻く社会課題の解決の一助に
指定難病 NMOSD 啓発ショートフィルム『あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話』に出演した堀田真由・須藤理彩・松岡広大のインタビュー映像や、メイキング映像も、中外製薬公式YouTubeチャンネルで公開されているので、こちらもチェックを。
今回のこうした映像は、中外製薬が実施する希少疾患領域での患者中心・社会課題解決支援活動プロジェクト「SPOTLIGHT」の一部として企画・制作。
SPOTLIGHT は、「患者中心の高度かつ持続可能な医療の実現」に向けたさまざまな取り組みをステークホルダーと広く共有し、希少疾患を取り巻く社会課題の解決の一助となることをめざしている。
SPOTLIGHT の活動については、中外製薬ウェブサイトに詳しく紹介されている。
https://www.chugai-pharm.co.jp/sustainability/patient/spotlight.html